2024-03-09 農歷甲辰年 正月廿九
漸凍癥抗爭者蔡磊分享瀕死經歷:一次普通感冒讓他歷經生死

受訪專家:北京醫院神經內科主任  陳海波

環球時報健康客戶端記者 牛雨蕾

6月10日晚,漸凍癥抗爭者蔡磊在病友群中分享了自己5月生病經歷復盤的圖片,再次將“漸凍癥”帶入了大眾視野。蔡磊最為大家熟知的身份是前京東副總裁,2011年加入京東后曾帶領團隊開出國內首張電子發票,被稱“電子發票第一人”,2019年確診“漸凍癥”后離開京東,創立漸凍癥患者大數據平臺,這是他“最后一次創業”,目標是幫全世界近50萬名漸凍癥患者找藥。

幾年來,蔡磊聯合全世界的病友、科學家、醫生、醫藥企業“挑戰”漸凍癥,至今已獨立推動相關藥物管線超100條。此前,一款新藥從研發到應用起碼要10年,而他立志縮短至1年、3個月。他表示,自己也是“小白鼠”,試過六七十種藥,上吐下瀉時仍不忘調侃:“我可能要在半個小時內死了?!苯衲昴瓿?,聯合國第八任秘書長潘基文在蔡磊的自傳扉頁寫道:“我深深地敬佩你,為全世界人民樹立了鼓舞人心的榜樣?!辈汤趦叭怀蔀榱藵u凍癥患者的一個精神符號,一舉一動都牽動著無數患者的心。

蔡磊在最新的生病經歷復盤中稱“我與一場看似普通的感冒再次進行了生死較量,如今身體雖已逐漸恢復,但心中仍有劫后余生的感慨?!彼敿毭枋隽嘶疾∏闆r,還提示病友:“重視環境,不要感冒”“重視鼻病毒”“持續發燒、劇烈咳嗽、呼吸困難,要立刻去醫院”“感冒要早干預,早化驗”“進食困難也要及時補充營養液”“要持續吸痰”“住院務必提前與醫務人員溝通緊急呼救信號”“必要時果斷做氣管切開,保命第一”“晚上避免天花板燈光直射,會損傷眼睛”在結尾處還為大家鼓勁:“活下來,希望就在前方,共勉?!?/p>

北京醫院神經內科主任陳海波告訴“環球時報健康客戶端”記者,很多人第一次聽說漸凍癥,是因為著名物理學家史蒂芬·霍金與之斗爭了一生。漸凍癥學名“肌萎縮側索硬化癥”,簡稱ALS,是一種累及上下運動神經元的慢性進行性神經系統變性疾病,臨床表現包括軀干、四肢、頭面部等部位肌無力、萎縮和肌束顫動,早期一般從手部肌肉開始,隨后漸漸擴展至全身?!鞍l病率不高(約十萬分之4~6),屬于罕見病?!被颊咄ǔT谥心辏s40歲)后開始發病,發病機制及原因尚不明確,可能與基因突變或代謝異常相關,但并不是遺傳性疾病。

漸凍癥與“感冒”有何關聯?陳海波介紹,漸凍癥患者肌肉萎縮是全身性的,呼吸系統功能也會減弱。人在感冒時一般有病毒或細菌入侵體內,形成濃痰,正常人一方面可通過咳嗽將痰排出,另一方面可將其引流至淺表部位,再通過藥物殺滅處理。漸凍癥患者往往呼吸無力、咳嗽困難,既無法將痰順利排出,也無法將細菌引流至淺表,使用藥物抗菌的效果也較差,因而容易在體內出現激烈的炎癥反應,嚴重時可能危及生命。漸凍癥患者與癱瘓病人很相似,除了怕感冒還怕跌倒、骨折,還會出現吞咽困難、嗆咳等繼發傷害,說話聲音也會受到影響。

陳海波表示:“如果出現明顯的手腳無力、肌肉跳動就需要到醫院就診,以判斷是否為漸凍癥。”但目前仍沒有治愈漸凍癥的好辦法,愈后普遍較差,生存期通常只有3~5年。

治療方面,以通過藥物延緩疾病進展、盡量延長壽命為主,如利魯唑、依達拉奉。此外,肌無力、肌肉萎縮會影響患者生活,通過支持療法,如借助支具或康復手段,可改善患者行走狀態。陳海波表示:“雖然目前仍沒有好辦法,但相信隨著技術進步,疾病總有被攻克的一天。蔡磊能站出來,團結各方力量,讓更多人關注漸凍癥、參與到漸凍癥的攻克中來,無論對患者還是醫學界都是好事?!薄?/p>

責編:鄭榮華

主編:張冕

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